Echo

Twee dingen spelen er.

  1. Ik ben boos.
  2. Mijn rug trekt.

Om met het eerst te beginnen: voor iemand die, volgens een zeer gerespecteerd P.C. Hooftprijswinnaar, ‘een groot ongeduld’ heeft voor onzin, ben ik verrassend weinig echt boos. Geïrriteerd wel, fors ook en soms wel meer dan dat, maar boos-boos niet. Meestal zit er onder mijn woede iets anders waar ik niet bijkan (VERDRIET!), het moet zich uit me vechten en dat kost tijd en energie. 28 jaar en nog altijd emotieregulatieproblemen.
Het andere – mijn rug. Soms gloeit het, dan weer prikt of trekt het. Ik weet hoe dat komt, het zit precies daar waar het bij haar openlag, alsof het een afdruk is van haar afwijking, overgetrokken op mijn huid.

De pretecho is een jaar geleden, ik leef nogal op de kalender.
Dat het een meisje was, vermoedde ik al, hoewel voorzichtig. Heel mijn volwassen leven dacht ik: ik wil zoons, zoons zijn lachen – ik kreeg er twee, hoewel niet zelfgemaakt, een derde, nu wel van mijn bloed, is onderweg. Maar toen bleek dat zij een zij was, een meisje, viel er zoveel op zijn plek: ineens besefte ik hoezeer ik, met al mijn vragen over vrouw-zijn, verlangde naar een dochter.
Lyrisch, waren we.
De echoscopist zat al honderd jaar in het vak. Vreselijk leuke man ook. Hij wees niertjes aan, telde teentjes, zoomde in op lever en hart, oortjes en ogen. Wat hij miste: haar rug. Had hij het kunnen zien? Ja. Vier signalen, echt grote signalen, miste hij volledig.

December 2018 staat voor de deur. Heel december 2017 voelde ik me rot, had moeite met mijn veranderende lijf, kon moeilijk contact maken met dat kleine welkome mensje daarbinnen, voelde me daar slecht over en wist niet hoe dat allemaal kwam – ik wilde toch zo graag zwanger zijn?
Had het uitgemaakt als we het eerder hadden geweten? Ach. Ik beviel van haar in januari en ze was schitterend, ook met afwijking. Zoveel kon ik in haar zien – een heel groot weten, vooral. Dat weten delen we, mijn dochter en ik, want nu ik haar broertje bij me draag besef ik het verschil: al die tijd heb ik gevoeld dat het niet goed zat.
En ja, als we dát eerder hadden geweten, als we dát met die pretecho hadden gehoord, dan was die hele maand december anders gegaan: aan een stuk door had ik dan contact met haar gemaakt, nog meer laten weten hoe welkom ze was, hoe we haar, als we dachten dat we haar een waardig leven konden bieden, de rest van ons leven op onze ruggen hadden gedragen. Nu moesten we dat allemaal in die vijf dagen tussen diagnose en bevalling proppen. Dat is het enige waarover ik wroeging heb.

Mocht iemand zich afvragen waarom ik nu toch zo diep in mijn buik zit, de hele tijd zo met dat moederschip bezig ben: omdat met haar broertje niet hetzelfde gaat gebeuren. Niks proppen, nu voelen, ook voor haar. Boos, rugpijn of verdrietig: ik zit de hele dag in mijn buik.

Geplaatst in Tekst | Een reactie plaatsen

Pregnancy and Infant Loss Remembrance Day

‘Is het je eerste?’

Het heeft iets schrijnends, hoe men in de loop van het leven mijlpalen en dieptepunten verzamelt – een agenda die gevuld raakt met verjaardagen en jubilea, maar ook met sterfdagen, herinnerings- en bewustwordingsdagen. Afgelopen vrijdag, 12 oktober, was het Wereldreumadag. Daar sta ik altijd even bij stil, het is een dag waarop ik van mezelf mag zeuren over mijn ziekte, terwijl ik daar normaal, op al die andere dagen, strenger in ben. 12 oktober mag ik even helemaal patiënt zijn en deel ik digitale boksen met andere patiënten. Soms heb ik, hebben zij, wij, dat nodig.
Vandaag, 15 oktober, is er iets nieuws bijgekomen in de agenda: de internationale dag van kinder-, geboorte- en zwangerschapsverlies.

Nee, dit is niet mijn eerste. Vragen vind ik nooit erg, maar soms overvallen ze me en ben ik niet in staat om te vertellen dat ik januari 2018 moeder werd van een meisje dat niet kon blijven. Ja, zwanger zijn is fantastisch en ondertussen ben ik bang (en voel ik me schuldig).
Als ik in een winkel sta en een meisje van negentien, twintig, wijst enthousiast naar mijn buik kan ik het niet altijd over mijn hart verkrijgen om te zeggen dat ik een kindje in de hemel heb (en voel ik me schuldig).
Soms zeg ik dat het eerder is misgegaan en dat dit de eerste is die, voor zover we nu weten, zonder afwijkingen geboren zal worden (en voel ik me schuldig).
Over het afbreken van de vorige zwangerschap voel ik me nooit schuldig. Ik werd moeder door mijn eerstgeborene te beschermen.

Toevallig valt deze dag op de laatste stenen van een pad naar een andere grens. Nog een week, anderhalf, en ik ben mijn vorige zwangerschap ‘voorbij’. Strikt genomen is dit mijn derde zwangerschap. In maart 2019, of misschien iets eerder, beval ik voor de tweede keer.
Iedere keer, denk ik op sombere momenten, kom ik een stukje verder. Mijn buik groeit als een tierelier omdat mijn hele lichaam lijkt te denken, yes, daar gaan we weer, opblazen die skippybal en kom, als we dan toch bezig zijn, neem dan die borsten ook gelijk maar mee, yolo.
Als ik naar beneden kijk word ik me bewust van al dat welkome leven, al die energie, maar ook: dat enorme verschil met de vorige keer. Bij iedere beweging die deze baby maakt, en dat zijn er heel wat, voel ik de afwezigheid van die van haar, het negatief van Lila’s voetafdruk. Haar heb ik nooit voelen schoppen want dat kon ze niet – ze was vanaf hoog in haar rugwervels verlamd.
Deze baby, lijkt het soms, schopt ook voor haar. Je zit nog in de buik en je bent je zusje al voorbij. Je lijkt er gewoon zin in te hebben, dat hele leven, het grote alles. Dat is heel positief.

Wereldreumadag gebruik ik om mensen eraan te herinneren dat ik dat ook ben, iemand met een chronische ziekte; dat er, naast alle grapjes en kattenplaatjes, altijd een lichaam is dat ik voel en dat dat soms heel moeilijk is. Nu deel ik dingen over mijn verdriet, dat op sommige dagen net zo fysiek is als die chronische ziekte, en net zo goed naast al het andere bestaat. En ik deel over die nieuwe zwangerschap, die al niet meer zo nieuw is, om mezelf eraan te herinneren dat dit mooi is. Daar kan ik zelf niet altijd bij, dus gebruik ik andermans blijdschap en enthousiasme.

‘Weet je al wat het wordt?’
Ja, vooralsnog een heel gezonde baby.

Geplaatst in Tekst | 1 reactie

De taboeplank misslaan

Wat ik altijd heel dapper heb gevonden aan Linda Magazine is hun pogingen om kleine en grote (vrouwen)taboes te doorbreken. De ene keer doen ze dat door een fotoreportage te maken over lichamelijk gehandicapten, dan weer door vrouwen aan het woord te laten die direct te maken hebben gehad met aanranding, seksuele intimidatie en verkrachting. Soms gebruiken ze hoofdzakelijk beeld en dan weer vooral tekst, nu eens is het met naam en toenaam en dan weer anoniem. Zo draagt het blad geregeld bij aan discussie en verdieping over onderwerpen die ons allemaal aangaan.
De herkenbare eerlijkheid is daarin leidend: in de geschreven stukken bekent de auteur dikwijls iets over haarzelf dat niet per se sympathiek is. Daardoor schept zij de ruimte voor de lezer om dit (waarschijnlijk zeer herkenbare gevoel) bij zichzelf toe te staan. Na het dichtslaan kan de lezer dan bijvoorbeeld denken: ‘O ja, ik ben niet de enige die bij het zien van dikke mensen denkt, ga eens naar de sportschool!’ De herkenbaarheid maakt het vergrijp in zekere zin onschadelijk – het is nog steeds niet echt goed wat je doet, maar het is een valkuil waar kennelijk meer mensen invallen. Lucht toch een beetje op.

Een geval waarin die eerlijkheid nogal ver gaat en wat mij betreft niet meer herkenbaar of zelfs te begrijpen is, staat in Linda’s meest recente nummer. Daar schrijft Suus Ruis een opiniestuk over ressentiment na scheiding en hoe moeilijk het te verkroppen is als je ex-partner een nieuw gezin begint. Dat is met recht een taboe het doorbreken waard, want alleen al de recent verschenen documentaire Verlaten laat zien hoe diep de wond die een relatiebreuk in een mens slaat kan zijn. So far so good, dus. Maar dan gaat het mis, als ene Cécile in het stuk aangeeft hoe zij de eerste weken hoopte dat de nieuwe partner van haar ex een miskraam zou krijgen. Later in het stuk wordt het enigszins rechtgetrokken, de term schaamte valt, en de tekst eindigt met dat je je gevoelens maar in te slikken hebt (een beetje een stellig einde, bij nader inzien, maar dit terzijde).
Deze nuance echter doet geen recht aan de heftigheid van die miskraam-uitspraak. Zo’n opmerking heeft niet dat ontwapenende ‘kijk mij eens rauw en openhartig zijn / een lans breken / eerlijk zeggen wat velen stiekem denken’, dit is een zeer ernstige gedachte, voortkomend uit een zeer ernstig gevoel. Wie, ongeacht de omstandigheden, een ander serieus een miskraam toewenst zit flink met zichzelf in de knoop. Dat heeft niet alleen weerslag op je eigen (psychische) gezondheid, maar ook op die van je omgeving – zoals, ik noem maar wat, de betrokken kinderen uit die eerste relatie. Kom je daar niet in je eentje uit, en een gedachte als bovenstaande lijkt me daarvan een behoorlijke red flag, zoek dan alsjeblieft hulp.
Natuurlijk zeg ik dit als vrouw die o.m. een miskraam heeft gehad. Maar ik zeg het ook als iemand die van nabij heeft gezien hoe dergelijke rancune iemand vanbinnen kan opvreten. Dat wens ik niemand toe, zoals ik ook hoop dat niemand een ander werkelijk zoiets afschuwelijks als een miskraam toewenst. Met zulke gevoelens kunnen we alleen mededogen hebben – we moeten ze evengoed aanpakken.

Goed dus, het breken van een lans voor negatieve gevoelens richting het geluk van je ex-partner na een echtscheiding. Maar laten we daarbij wel in de gaten houden wat normaal is en wat zorgelijk. Soms is hulp zoeken het dapperste wat je kunt doen. Gun jezelf, maar ook je omgeving, die zorg.

Ehm, wat?

Geplaatst in Tekst, Uncategorized | Getagged , , , | Een reactie plaatsen

Superheld

Het is internationale Vrouwendag en de enige gedachte die ik daarover heb, vandaag en op dit moment, is dat mijn vrouwzijn zich definieert in moederschap. En daarin sta ik met lege handen. Ergens las ik hoe iemand zichzelf omschreef als ‘moeder, maar niet-uitvoerend’. Dat is mijn nieuwe huls, een nieuwe laag die wordt toegevoegd aan mijn identiteit – de pasvorm is verschrikkelijk juist. Mijn lege handen weten zich geen raad.

We moeten het over een aantal dingen hebben, te beginnen met het woord ‘sterk’.
‘Sterk’ is ook een laag in mijn identiteit, een woord waarin ik me al jaren wentel. Dat heeft te maken met patiënt-zijn, met het hebben van een ziekte die zowel chronisch is als onzichtbaar. Hij is er altijd, die ziekte, hij is alleen niet altijd zichtbaar, dus is er een eeuwigdurende strijd tussen wat ik voel en wat anderen eraan zien (of wat ik aan anderen laat zien, ik kom daar zometeen op terug). Sterk zijn is ook een familiekwaal, de vrouwen uit de grond waar ik vandaan kom vallen niet. Dat lijkt goed, dat lijkt dapper, dat is het misschien ook, maar ik denk steeds aan superhelden: het is allemaal leuk en aardig, die onsterfelijkheid, maar op een dag ben jij de enige die nog over is. Ik denk aan de sterkste vrouw die ik ken en hoe ik het haar zo zou gunnen dat ze eens valt, zodat iemand haar kan oprapen. En dat is ook hoe ik me voel. Niet een superheld, maar iemand die over is, iemand die heel erg graag wil vallen om opgeraapt te kunnen worden. Het gekke is: ze zijn er, er zijn er zat, mensen die me zouden oprapen. Ik hoef het alleen maar toe te laten.
Uiteraard blijf ik staan.

Iemand zei me dat ik het goed doe, op sociale media. Dat ik het delen van wat ik meemaak op de juiste manier doe, toegankelijk en ‘sterk’. Ze schrok zelf van dat laatste woord, kende de makken ervan, omdat zij net als ik patiënt is. Zelfde ziekte, eenzelfde eeuwige neiging om te blijven staan.
Ik weet niet hoe ik het doe, op Facebook en Twitter. Al jaren zijn sociale media voor mij een spel, het is inderdaad de balans zoeken tussen humor, mijn grote schild, en het tonen van mijn kwetsbaarheid, zodat anderen daarop kunnen reageren. Ik volg mensen die zonder waarschuwing hun ingewanden op de digitale tafel leggen, zonder filter, en ik snap het maar ik waak er ook voor: soms zijn de dingen te intiem, te erg, dat schrikt af, er ontstaat inflatie. Er moet bovendien een beetje waardigheid bewaard blijven.
Misschien dat ik daarom haar naam niet noem. Ik bedoel: de naam van mijn kindje. Buiten sociale media noem ik haar liefst continu, liefst klamp ik iedere voorbijganger aan om te zeggen: Weet u wel dat ik een dochter heb? En dat ze niet hier is? Maar dat doe ik niet. Wat ik wel doe, is heel rationeel en lucide praten over wat er gebeurd is, terwijl zich in mij een geluiddichte kamer bevindt waarin ik aan een stuk door aan het krijsen ben.
Die kamer, dat krijsen, dat blijft onzichtbaar.

Gisteren, vannacht en vanmorgen stortte ik in. Eigenlijk is dat maar raar, we noemen het instorten terwijl het eigenlijk niets anders is dan het toelaten van het verdriet en het aangaan van de emotie. Dus is instorten, in elk geval in dit geval, misschien wel het ultieme blijven staan – is het, o gruwel, iets sterks. Rest alleen nog de moed om me te laten oprapen.

Geplaatst in Tekst | Een reactie plaatsen

Ik (haten)

Onlangs werd me gevraagd iets te schrijven over mijn privéleven – liefst iets dat me echt aanging, waar ik bijvoorbeeld boos om was of me juist erg vrolijk om maakte. Mooie aanleiding, want over deze gebeurtenis – inmiddels alweer een paar jaar oud – wilde ik al heel lang schrijven.

Mijn jongste stiefzoon is tien en heeft voor het eerst huiswerk. Aan de eettafel buigt hij zich over een blaadje met werkwoordsvervoegingen, ik breng hem een glas chocomel. Middenin de opgaven, die gaan over dingen als boodschappen doen en snoep verdelen, staat:
‘Ik (haten) de nieuwe vriendin van mijn vader.’
Beeld je even de duizenden Nederlandse kinderen in die dit in groep zeven voorgeschoteld krijgen.
In een reeks opgaven met een alledaagse context is het haten van de nieuwe vriendin van je vader kennelijk de normaalste zaak van de wereld. Welke bittere idioot bedacht die opgave? Deze dame (ik weet zeker dat het een (gescheiden?) vrouw was) wilde een zin maken met ‘haten’ , zocht naar iets dat naar haar idee wel vaker door kinderen gehaat wordt en kwam uit bij het cliché van de boze stiefmoeder, waarmee kinderen door Assepoester en Sneeuwwitje al vertrouwd zijn geraakt.
Stel dat er had gestaan: ik (haten) mijn oma. Dat had nooit gekund. Woedende oma’s zouden moord en brand schreeuwen, want het is niet oké om je oma te haten.
Maar vaders nieuwe vriendin? Boeien.

Nu loopt inmiddels een op de drie langdurige relaties stuk. Kinderen met gescheiden ouders zijn niet langer de uitzondering maar eerder de norm aan het worden. Dag in dag uit doen duizenden stiefouders keihard hun best om een band op te bouwen met hun nieuwe gezinsleden.
De ironie is dat G. me wel degelijk heeft gehaat. Toen ik de kinderen van mijn vriend ontmoette was mijn angst niet zozeer wat ze van mij zouden vinden, maar eerder andersom. Ik vind niet alle kinderen leuk. Vaak denk ik aan Brigitte Kaandorp, die in een van haar sketches een heel irritant kind omschreef als zo een tegen wie ze wilde zeggen: ‘Iedereen krijgt limonade en jij lekker niet.’
Ik heb in mijn leven heel wat kinderen geen limonade willen geven. Maar hoe moet je verder met iemand als zijn of haar kinderen stom zijn? En hoe moet je verder met iemand als zijn of haar kinderen jou stom vinden? Met die optie hield ik, heel naïef, geen rekening.
Met de oudste, destijds zes, klikte het meteen. De jongste, toen drie, bleef in de deuropening staan en zei: ‘Jij woont hier niet.’ Daarna ging hij op de slaapkamer zitten mokken tot ik weg was.
Die houding hield G. drie jaar vol. Al die tijd, iedere keer als hij me negeerde (vaak) of niet luisterde (vaker) of domweg hondsbrutaal was (altijd), probeerde ik te denken: dit is een leuk jongetje. Een dapper jongetje bovendien, want zo sterk je territorium verdedigen op zo’n jonge leeftijd verdient bewondering, zij het niet hardop.

Maar ik ben geen heilige. Op een dag was ik zo ongelooflijk klaar met dat kind dat ik, bij gebrek aan limonade, uitriep: ‘Je kunt maar beter zorgen dat je me aardig vindt, want ik ga niet weg.’ Sindsdien gaat het goed – zo goed dat G. de zin doorkraste in zijn werkboek.
Zelden was deze stiefmoeder zo trots.
De volgende dag ga ik naar de juf. Ook die krast de opgave in haar boek door. Daarna mail en ik bel ik de uitgever, die zich ‘geschokt’ weet en belooft de zin in een herdruk aan te passen. G. heeft intussen een opdrachtje minder te verwerken.
We moeten onze kinderen niet willen leren haten, want daar wordt niemand gelukkiger van. En dan nog iets: haten is een zwak werkwoord. Dat kan wel wat uitdagender.

Geplaatst in Tekst | Een reactie plaatsen

Wees erbij!

Geplaatst in Uncategorized | Een reactie plaatsen

Hebban Debuutprijs 2017

Het is al weer even geleden dat ik iets met deze site heb gedaan, ik ben een slordige blogger (maar een zeer actief social media-gebruiker). Toch wil ik ook hier de ruimte even gebruiken voor het volgende: de publieksstemmen van de Hebban Debuutprijs 2017.

Gisteren was ik jarig, vanmorgen werd ik wakker met de tussenstand – en hoera: Probeer om te keren staat bij de romans met de meeste stemmen tot nu toe!
Stemmen kan nog tot en met 9 augustus. Iemand blij maken was nog nooit zo makkelijk en mijn dank is enorm! (Waar je dat doet? Hier!)

Geplaatst in Uncategorized | Getagged , , , | Een reactie plaatsen

VPRO Boeken

Beeld: Iris Mathilde van der Werff

Morgen 16 april aanstaande om 11:20 op NPO1. Hanna Bervoets over Fuzzie en ik over Probeer om te keren. Meer info? Zie:  https://www.vpro.nl/boeken/programmas/boeken/2017/16-april.html

Geplaatst in Uncategorized | Een reactie plaatsen

Reumarijn (haha, woordgrap)

Omdat het vandaag Wereldreumadag is – voor jou dan, gezonde lezer, voor mij is het dat iedere dag – hier een stuk over reuma, joepie! In juni 2015 stond ik in Rome om tijdens het EULAR-congress te vertellen over mijn ziekte, hoe ik ermee omga, en hoe patiënt participatie aan het opkomen is in het kinderziekenhuis waar ik zelf lang patiënt ben geweest. Dit (licht aangepaste) stuk gaat over hoe ik, door mijn reuma met anderen te delen, leerde om mijn patiënt-zijn onder te brengen in wie ik ben.

Mijn naam is Marijn Sikken, ik heb jeugdreuma sinds mijn vroege jeugd. Hoewel de ziekte zelf in remissie is, heb ik veel last van restschade: ik ben nooit pijnvrij. Ik heb bijeffecten in mijn rechteroog, mijn pijnpunten zitten in beide knieën en linkerenkel, ik heb veel last van mijn kaken.
Op dit moment ben ik niet goed in staat betaald te werken. Ik word snel ziek en moe soms heb ik uit het niets een ontsteking of infectie: mijn hoofd is nog niet half zo onvoorspelbaar als mijn lichaam. Gelukkig kan ik schrijven terwijl ik in bed lig met wat katten en Netflix.
Om kort te gaan: beïnvloedt mijn ziekte mijn dagelijks leven? Absoluut. Ben ik een gelukkig mens? Zeker weten. Ik heb een geweldige jeugd gehad, ook in ziekenhuistijden. Vandaag de dag ben ik mijn eigen dromen aan het vervullen.
Maar opgroeien met reuma – wat veel ziekenhuisbezoek betekende, zorgde voor schooluitval en maakte dat ik vaak niet kon afspreken met vrienden – heeft zijn invloed gehad. Ik heb misschien harder moeten vechten om te komen waar ik nu ben. Nu ik daar ben aangekomen voelt het geweldig, maar ik ben nooit dankbaar: ik zie waar mijn aandoening me sterker heeft gemaakt en dat is prima, maar ik voel me niet gezegend over het feit dat hij er is.
Ik voel me gezegend dat mijn harde werk loont, dat ik opgroeide in een heel betrokken gezin, dat mijn ouders me nooit hebben geslachtofferd. Ik voel me gezegend te zijn behandeld in een ziekenhuis waar men de expertise had om het leven van chronisch zieke kinderen te verlichten: ik ben zo dol op mijn voormalige zorgverleners dat ik nog steeds met ze in contact ben. Als voorzitter van de jeugdreuma-patiëntenraad, die mijn kinderartsen hebben opgericht, bezoek ik mijn oude ziekenhuis met enige regelmaat. Vanuit mijn oude ziekenhuis werkte ik aan een bijzonder project, Grillig en toch Betrouwbaar, wat de invloed van het onvoorspelbare aan chronisch ziek-zijn bij jongeren in kaart brengt. Ik werkte hierin samen met mijn oud-kinderartsen.
Het moge duidelijk zijn dat mijn directe omgeving altijd aardig en begripvol naar me is geweest. Maar er is ook een buitenwereld, waar nog altijd veel vooroordelen en misvattingen bestaan over jonge mensen met reuma en aanverwante ziekten.
Laat me iets vertellen over hoe ik omga met die buitenwereld.

Een tijd geleden scrollde ik door mijn Facebooktimeline en kwam daar een getagde foto van Dr. Wulffraat tegen. Dr. Wulffraat is kinderreumatoloog in het WKZ te Utrecht. De foto was genomen in een van de behandelkamers in het WKZ door een meisje dat lachend naast dr. Wulffraat stond. ‘De liefste dokter ter wereld!!!’ luidde het bijschrift.
Als jonge patiënten je toevoegen op Facebook, doe je het als arts behoorlijk goed.
Dit meisje liet haar ziekte zien, ze schaamde zich er niet voor. Dat is dapper, veel patiënten worstelen immers met welk gedeelte van zichzelf ze aan anderen (collega’s, familie, vrienden) laten zien en welk gedeelte niet: hoeveel van je aandoening verberg je voor je omgeving? En waarom? Deze worsteling komt bovenop het dealen met de ziekte zelf.
Lange tijd vertelde ik zo min mogelijk aan mijn vrienden. Ik zei heus dat ik naar het ziekenhuis moest, maar vertelde niet wat er precies ging gebeuren: dat ik bang was dat mijn oog achteruit was gegaan of dat er sprake was van een operatie. Ik vertelde last minute dat ik toch niet meekon naar de stad maar ik vertelde niet over de vermoeidheid die dat veroorzaakte, of de pijn.
Ik denk dat ik mijn vrienden nooit echt over pijn heb verteld. Maar deze dingen horen ook bij mij – ze zijn net zo goed onderdeel van wie ik ben als mijn liefde voor katten, kaas en Rammstein.
Mijn vrienden kenden maar de helft van mij.
Wijsheidje tussendoor: je kunt geen compassie van anderen verwachten als ze het niet weten.
Op zeker moment begon ik die andere helft met mijn vrienden en kennissen te delen. Ik schreef columns over leven met reuma voor Youth-R-Well.com. Mijn eerste stuk ging over mijn kinderarts, dr. Prakken, die ik nog steeds dr. Simba noem. Ik schreef over een heleboel dingen, zoals bloedafnames (ik ben nog altijd een bange poeperd waar het naalden betreft); over knappe verplegers; over de transitie naar het grote-mensen-ziekenhuis; over schoenen. Ik schreef over de verdrietige dingen, de onhandige dingen (zoals hoe vaak ik naar het ziekenhuis ga en vergeet mijn benen te scheren), de saaie dingen. Door erover te schrijven, leerde ik mezelf hoe ik met mijn aandoening kon omgaan. Nog steeds krijg ik berichten van patiënten die de bundels Poezenoren en #Lolreuma hebben gelezen en er troost uitputten. Daar ben ik trots op.
Mijn niet-zieke vrienden en kennissen lazen de columns ook. Het hielp. Als ze me een tijdje niet hadden gezien, konden ze online lezen waarom dat was. Dan kreeg ik berichten als: ‘Meid, we zijn er hoor. Geef een belletje en we brengen chocola.’
Later begon ik foto’s te nemen, precies zoals het meisje in de behandelkamer bij dr. Wulffraat. Ik doe het nog steeds en plaats deze infuusselfies op Twitter, Facebook, Instagram of op mijn blog. Waarom? Omdat ik de gezonde mensen in mijn omgeving alles over reuma kan vertellen maar ze zullen het niet zien tot er echt een buisje uit mijn arm komt. Ze begrijpen mijn hele ik pas als ze me in een rolstoel hebben gezien, grapjes makend of niet.
Ik probeer vrolijke foto’s te maken, grappig waar mogelijk, om het ongemak te neutraliseren dat rond een onzichtbare ziekte hangt – ongemak dat de kamer insluipt als mensen er oncomfortabel onder zijn, als ze echt het goede willen vragen of zeggen maar niet weten hoe. Weten jullie hoeveel mensen er per ongeluk ‘gefeliciteerd’ zeggen in plaats van ‘gecondoleerd’? Dat is hetzelfde ongemak, de enige manier om het te bevechten is door er niet te moeilijk over te doen.
Wanneer ik mezelf nu post in een ziekenhuisstoel krijg ik reacties en foto’s terug van andere patiënten, we vinden elkaar onder de hashtag #lolreuma. Dat is zoiets als #lolcats maar dan met reuma. Op internet is niemand alleen, ook patiënten niet.
Ten slotte bracht ik mensen naar binnen. In plaats van mezelf te verstoppen wanneer mijn lichaam me in de steek liet, nodigde ik anderen uit: ‘Ik loop als een auto-ongeluk maar als je zelf je drinken kunt pakken, kunnen we een film kijken,’ dat werk.
Een van de eerste keren dat ik dit deed, nodigde ik een vriendin uit die me eigenlijk alleen van goede dagen kende – zij is levendig en wild en als we samen iets gaan doen, gebeuren er nog wel eens dingen die niet noodzakelijkerwijze slim of volwassen zijn. In plaats van dat we luidruchtig een café overnamen, zaten we dit keer op de bank. Na een paar minuten stilte raakte ze mijn arm aan en zei: ‘Het is wel erg deze keer, hè?’
Een andere vriendin ging mee naar een van mijn eerste infusen. De verpleegster miste twee keer achter elkaar mijn ader – ik had zoiets van: ‘Oké veel geluk de volgende NOOIT MEER, ik ga naar huis.’ Nadat ik klaar was met tieren, zei mijn vriendin: ‘Laten we het nog een keer proberen.’
Dat deden we. Het werkte.

Ik vertel dit niet omdat ik het zo fantastisch doe allemaal, maar omdat het niet uitmaakt hoe geweldig je dokters zijn of hoe betrokken je familie is: een patiënt worden, je ziekte inbedden in je karakter en identiteit, is iets dat je zelf moet doen. Alles wat ik nodig had – goede zorg, lieve ouders, leraren die meedachten in plaats van tegenwerkten, geweldige vrienden – was aanwezig. Alleen het laatste stukje, precies dat stukje dat het meisje op Facebook al zo knap deed, moest ik nog doen. Ik moest nog leren om tegen mezelf en anderen te zeggen dat ik Marijn ben. En dit is mijn aandoening.

schermafbeelding-2016-10-12-om-08-27-56

Geplaatst in #lolreuma | 2 reacties

Echo’s van mensen

Schrijver Richard de Nooy, die jullie allemaal alleen al zouden moeten volgen omwille van zijn Useless Writer Tips (maar vooral omdat hij verdraaid goede verhalen en boeken schrijft), kwam zijn moeder tegen in een filmpje uit 1922. Zijn moeder werd geboren in 1923. De Nooy was, begrijpelijkerwijze, nogal beduusd van deze ‘ontmoeting’, maar ik herken het mechanisme. Dit blog gaat over mijn eigen vreemde ontmoetingen – ok, en een beetje over die van mijn moeder.

 

Mijn oma is al tien jaar dood, ik zie haar nog vaak. Soms zit ze bij de bushalte te wachten op de 37, net als ik, en stapt ze uit bij het Amstelstation, ook net als ik. Zij neemt de metro en ik de trein: rustig stapt ze in, ze is kleiner dan ze hoort te zijn. Daar gaat ze. Richting Gein.
Soms heeft mijn oma een grote boodschappentas bij zich, dan weer draagt ze een hoed of een ronde zonnebril. Ik zie haar veel op de Dappermarkt. Als ze praat, heeft ze een zwaar accent. Nu eens eet ze een broodje bakkeljauw, een andere keer draagt ze heel veel sieraden – allemaal nep. Bijna altijd is mijn oma donker van huid. Mij ziet ze nooit.
Mijn moeder herkent dagelijks haar broer. Italiaanse mannen, Griekse mannen, Turkse mannen, boerse mannen, stoere mannen, grappige mannen, lieve mannen en vervelende mannen: hij hoeft maar een neusbrug of haarkleur gemeen te hebben of dat is K.
‘Je spreekt hem te weinig,’ opper ik.
‘Hij belde gisteren nog,’ zegt zij. Soms zwaait ze bijna, verder heeft ze er geen last van.
Mijn moeder speelt al heel lang een spel met mijn vader. Zij wijst iemand aan, op straat of op tv, en zegt: ‘Aan wie doet hij je denken?’ Mijn vader raadt het altijd goed.
Ik probeer dit ook met mijn eigen vriend, die raadt het bijna nooit.
Natuurlijk zie ik vrij vlug dat het mijn oma niet is, daar bij de bushalte of op de markt of het station. Ik zie haar overwegend vaak in Hindoestaanse vrouwen, meestal van veel hogere leeftijd dan mijn oma ooit mocht bereiken. Altijd is het een flits, een oogopslag, heel kort. Even denk ik: ‘Dag, grote oma.’ Dan is het weg, mijn onderbewustzijn heeft weer een grapje met me uitgehaald. Wat wil het me toch vertellen, iedere keer als ik haar tegenkom?

Er zijn dagen waarop iedereen op een ander lijkt, ik loop voortdurend verschrikt rond. Steeds vraag ik me af of ik moet groeten of niet. Is het hem, is het haar, zijn mijn lenzen oud, word ik seniel?
Roos van Rijswijk beschrijft in haar Tirade-blog hoe ze een zeeman op de pont ziet staan en denkt: “Sprekend een oude leraar van me. Zo sprekend dat ik zwaai en halverwege de zwaai besluit op mijn hoofd te krabben zodat de zeeman het niet ziet, ik weet al wat er aan de hand is, het is een iedereen-lijkt-op-iemand-dag.” Daar moet ik natuurlijk aan toevoegen: een iedereen-lijkt-op-mijn-oma-dag.
Paul Edgecombe, die na zijn lange leven als bewaker van de dodencellen op The Green Mile (Stephen King) in een bejaardentehuis terechtkomt, ontdekt daar een herhaling van personages: lang na het overlijden van zijn geliefde Janice ontmoet hij Elaine, van wie hij gaat houden zoals hij hield van zijn vrouw. In een van de aanwezige verzorgers ziet hij zijn aartsvijand Percy Wetmore terug, Edgecombe herkent de sadistische en stiekeme manier van treiteren.
Het wordt nergens letterlijk gezegd, maar het is duidelijk dat Paul weet wat er aan de hand is: dit is niet zijn ouder wordende brein, dat op zoek gaat naar wat het al kende, nee: deze menselijke echo’s zijn onderdeel van de straf van God.
Doordat Paul een van Zijn wonderen heeft gedood, is hij gedoemd heel lang te leven. Hij is, zoals Elaine het zegt, ‘infected with life‘. Paul overleefde Janice en zijn kinderen, zijn kleinkinderen zijn van hem vervreemd. Ook Elaine zal hij overleven. Hoe lang hij nog heeft? Paul weet het niet, hij zit het uit.

In de film Smoke wordt een weduwnaar geconfronteerd met een foto van zijn hoogzwangere vrouw, niet lang voor haar dood. De weduwnaar herkent zijn Ellen in een snik, het is een prachtige scène: even leeft ze weer, in alle alledaagsheid, even komt er bijna een kind aan. De foto brengt zijn vrouw niet terug, maar misschien maakt dit magische weerzien het gemis draaglijker, zoals de echo’s van Paul Edgecombe het gemis zowel draaglijker als ondraaglijker maken.
Ons leven staat bol van kleine keuzes die het leven draaglijk maken. Christopher, de hoofdpersoon in The curious incident with the dog in the night-time, geschreven door Mark Haddon, bepaalt aan de hand van gekleurde auto’s of het een goede dag wordt of een slechte. Het is een van zijn regels, ooit koos hij daarvoor omdat het goed voelde – al dan niet bewust.
Op straat spelen kinderen dat ze alleen over de witte strepen van het zebrapad mogen lopen, de rest is lava. Op straat spelen kinderen dat ze de randen van de stoeptegels niet mogen raken. Vraag zo’n kind waarom het de randen niet mag raken en het heeft geen idee – het is evengoed een spel als een bezwering, een klein bijgeloof. Is het schadelijk? Welnee.
Als ik een Citroën DS zie, is dat een goed teken – in tegenstelling tot bij Christopher maakt de kleur me niet uit. Verlaat ik een roltrap, dan tap ik een keer met mijn voet. Ik weet dat de wereld niet instort als ik vergeet te tappen, maar ik tap graag. Ik tap altijd rechts. En ik zie overal mijn oma, ze echoot door in gezichten van Hindoestaanse dames. Dat is geen straf van God. Misschien kies ik ervoor haar te zien, misschien is het iets anders – een magisch weerzien. Ze maakt het leven mooier.

Opaenoma

Geplaatst in Tekst | Getagged , , , , , , , , | Een reactie plaatsen