Reumarijn (haha, woordgrap)

Omdat het vandaag Wereldreumadag is – voor jou dan, gezonde lezer, voor mij is het dat iedere dag – hier een stuk over reuma, joepie! In juni 2015 stond ik in Rome om tijdens het EULAR-congress te vertellen over mijn ziekte, hoe ik ermee omga, en hoe patiënt participatie aan het opkomen is in het kinderziekenhuis waar ik zelf lang patiënt ben geweest. Dit (licht aangepaste) stuk gaat over hoe ik, door mijn reuma met anderen te delen, leerde om mijn patiënt-zijn onder te brengen in wie ik ben.

Mijn naam is Marijn Sikken, ik heb jeugdreuma sinds mijn vroege jeugd. Hoewel de ziekte zelf in remissie is, heb ik veel last van restschade: ik ben nooit pijnvrij. Ik heb bijeffecten in mijn rechteroog, mijn pijnpunten zitten in beide knieën en linkerenkel, ik heb veel last van mijn kaken.
Op dit moment ben ik niet goed in staat betaald te werken. Ik word snel ziek en moe soms heb ik uit het niets een ontsteking of infectie: mijn hoofd is nog niet half zo onvoorspelbaar als mijn lichaam. Gelukkig kan ik schrijven terwijl ik in bed lig met wat katten en Netflix.
Om kort te gaan: beïnvloedt mijn ziekte mijn dagelijks leven? Absoluut. Ben ik een gelukkig mens? Zeker weten. Ik heb een geweldige jeugd gehad, ook in ziekenhuistijden. Vandaag de dag ben ik mijn eigen dromen aan het vervullen: mijn debuutroman wordt volgend jaar gepubliceerd.
Maar opgroeien met reuma – wat veel ziekenhuisbezoek betekende, zorgde voor schooluitval en maakte dat ik vaak niet kon afspreken met vrienden – heeft zijn invloed gehad. Ik heb misschien harder moeten vechten om te komen waar ik nu ben. Nu ik daar ben aangekomen voelt het geweldig, maar ik ben nooit dankbaar: ik zie waar mijn aandoening me sterker heeft gemaakt en dat is prima, maar ik voel me niet gezegend over het feit dat hij er is.
Ik voel me gezegend dat mijn harde werk loont, dat ik opgroeide in een heel betrokken gezin, dat mijn ouders me nooit hebben geslachtofferd. Ik voel me gezegend te zijn behandeld in een ziekenhuis waar men de expertise had om het leven van chronisch zieke kinderen te verlichten: ik ben zo dol op mijn voormalige zorgverleners dat ik nog steeds met ze in contact ben. Als voorzitter van de jeugdreuma-patiëntenraad, die mijn kinderartsen hebben opgericht, bezoek ik mijn oude ziekenhuis nog regelmatig. Vanuit mijn oude ziekenhuis werk ik aan een bijzonder project, Grillig en toch Betrouwbaar, wat de invloed van het onvoorspelbare aan chronisch ziek-zijn bij jongeren in kaart brengt. Ik werk hierin samen met mijn oud-kinderartsen.
Het moge duidelijk zijn dat mijn directe omgeving altijd aardig en begripvol naar me is geweest. Maar er is ook een buitenwereld, waar nog altijd veel vooroordelen en misvattingen bestaan over jonge mensen met reuma en aanverwante ziekten.
Laat me iets vertellen over hoe ik omga met die buitenwereld.

Een tijd geleden scrollde ik door mijn Facebooktimeline en kwam daar een getagde foto van Dr. Wulffraat tegen. Dr. Wulffraat is kinderreumatoloog in het WKZ te Utrecht. De foto was genomen in een van de behandelkamers in het WKZ door een meisje dat lachend naast dr. Wulffraat stond. ‘De liefste dokter ter wereld!!!’ luidde het bijschrift.
Als jonge patiënten je toevoegen op Facebook, doe je het als arts behoorlijk goed.
Dit meisje liet haar ziekte zien, ze schaamde zich er niet voor. Dat is dapper, veel patiënten worstelen immers met welk gedeelte van zichzelf ze aan anderen (collega’s, familie, vrienden) laten zien en welk gedeelte niet: hoeveel van je aandoening verberg je voor je omgeving? En waarom? Deze worsteling komt bovenop het dealen met de ziekte zelf.
Lange tijd vertelde ik zo min mogelijk aan mijn vrienden. Ik zei heus dat ik naar het ziekenhuis moest, maar vertelde niet wat er precies ging gebeuren: dat ik bang was dat mijn oog achteruit was gegaan of dat er sprake was van een operatie. Ik vertelde last minute dat ik toch niet meekon naar de stad maar ik vertelde niet over de vermoeidheid die dat veroorzaakte, of de pijn.
Ik denk dat ik mijn vrienden nooit echt over pijn heb verteld. Maar deze dingen horen ook bij mij – ze zijn net zo goed onderdeel van wie ik ben als mijn liefde voor katten, kaas en Rammstein.
Mijn vrienden kenden maar de helft van mij.
Wijsheidje tussendoor: je kunt geen compassie van anderen verwachten als ze het niet weten.
Op zeker moment begon ik die andere helft met mijn vrienden en kennissen te delen. Ik schreef columns over leven met reuma voor Youth-R-Well.com. Mijn eerste stuk ging over mijn kinderarts, dr. Prakke, die ik nog steeds dr. Simba noem. Ik schreef over een heleboel dingen, zoals bloedafnames (ik ben nog altijd een bange poeperd waar het naalden betreft); over knappe verplegers; over de transitie naar het grote-mensen-ziekenhuis; over schoenen. Ik schreef over de verdrietige dingen, de onhandige dingen (zoals hoe vaak ik naar het ziekenhuis ga en vergeet mijn benen te scheren), de saaie dingen. Door erover te schrijven, leerde ik mezelf hoe ik met mijn aandoening kon omgaan. Nog steeds krijg ik berichten van patiënten die de bundels Poezenoren en #Lolreuma hebben gelezen en er troost uitputten. Daar ben ik trots op.
Mijn niet-zieke vrienden en kennissen lazen de columns ook. Het hielp. Als ze me een tijdje niet hadden gezien, konden ze online lezen waarom dat was. Dan kreeg ik berichten als: ‘Meid, we zijn er hoor. Geef een belletje en we brengen chocola.’

Later begon ik foto’s te nemen, precies zoals het meisje in de behandelkamer bij dr. Wulffraat. Ik doe het nog steeds en plaats deze infuusselfies op Twitter, Facebook, Instagram of op mijn blog. Waarom? Omdat ik de gezonde mensen in mijn omgeving alles over reuma kan vertellen maar ze zullen het niet zien tot er echt een buisje uit mijn arm komt. Ze begrijpen mijn hele ik pas als ze me in een rolstoel hebben gezien, grapjes makend of niet.
Ik probeer vrolijke foto’s te maken, grappig waar mogelijk, om het ongemak te neutraliseren dat rond een onzichtbare ziekte hangt – ongemak dat de kamer insluipt als mensen er oncomfortabel onder zijn, als ze echt het goede willen vragen of zeggen maar niet weten hoe. Weten jullie hoeveel mensen er per ongeluk ‘gefeliciteerd’ zeggen in plaats van ‘gecondoleerd’? Dat is hetzelfde ongemak, de enige manier om het te bevechten is door er niet te moeilijk over te doen.
Wanneer ik mezelf nu post in een ziekenhuisstoel krijg ik reacties en foto’s terug van andere patiënten, we vinden elkaar onder de hashtag #lolreuma. Dat is zoiets als #lolcats maar dan met reuma. Op internet is niemand alleen, ook patiënten niet.

Ten slotte bracht ik mensen naar binnen. In plaats van mezelf te verstoppen wanneer mijn lichaam me in de steek liet, nodigde ik anderen uit: ‘Ik loop als een auto-ongeluk maar als je zelf je drinken kunt pakken, kunnen we een film kijken,’ dat werk.
Een van de eerste keren dat ik dit deed, nodigde ik een vriendin uit die me eigenlijk alleen van goede dagen kende – zij is levendig en wild en als we samen iets gaan doen, gebeuren er nog wel eens dingen die niet noodzakelijkerwijze slim of volwassen zijn. In plaats van dat we luidruchtig een café overnamen, zaten we dit keer op de bank. Na een paar minuten stilte raakte ze mijn arm aan en zei: ‘Het is wel erg deze keer, hè?’
Een andere vriendin ging mee naar een van mijn eerste infusen. De verpleegster miste twee keer achter elkaar mijn ader – ik had zoiets van: ‘Oké veel geluk de volgende NOOIT MEER, ik ga naar huis.’ Nadat ik klaar was met tieren, zei mijn vriendin: ‘Laten we het nog een keer proberen.’
Dat deden we. Het werkte.

Ik vertel dit niet omdat ik het zo fantastisch doe allemaal, maar omdat het niet uitmaakt hoe geweldig je dokters zijn of hoe betrokken je familie is: een patiënt worden, je ziekte inbedden in je karakter en identiteit, is iets dat je zelf moet doen. Alles wat ik nodig had – goede zorg, lieve ouders, leraren die meedachten in plaats van tegenwerkten, geweldige vrienden – was aanwezig. Alleen het laatste stukje, precies dat stukje dat het meisje op Facebook al zo knap deed, moest ik nog doen. Ik moest nog leren om tegen mezelf en anderen te zeggen dat ik Marijn ben. En dit is mijn aandoening.

schermafbeelding-2016-10-12-om-08-27-56

Geplaatst in #lolreuma | 2 reacties

Grillig en toch Betrouwbaar

 

Voor het project Grillig en toch Betrouwbaar ben ik op zoek naar jongeren die willen meedoen aan onze focusgroepen. Mijn collega Marlies Allewijn maakte er dit wervingsfilmpje bij!

In het project Grillig en toch Betrouwbaar praten we met jongeren over de grilligheid van een chronische (onzichtbare) ziekte. Samen onderzoeken we óf en hoe je met die ziekte toch een betrouwbaar persoon kunt zijn naar je baas, je coach of je leraar.
Waar loop je iedere keer opnieuw tegenaan? Wat is ronduit irritant? Zeg je bij een eerste ontmoeting tegen je baas (collega’s), coach (teamgenoten), leraar (klasgenoten) wel dat je ziek bent of niet? Wat zou jou helpen om het dagelijks leven makkelijker te maken? En hoe ga je om met een lijf dat regelmatig niet wilt wat jij wél wilt?

Ben je tussen de 12 en 25?
Zit je op school/doe je aan sport/werk je/heb je een bijbaan?
Heb je een mening over hoe dingen anders kunnen? Wil je je ervaringen delen? Heb je tips of zoek je tips? En wil je helpen om anderen te helpen? Meld je dan aan voor de focusgroepen van Grillig en toch Betrouwbaar!
De focusgroepen zullen starten in het najaar. Je bent er één middag aan kwijt. We praten met elkaar in informele setting, dus níet in het ziekenhuis, die goed bereikbaar is met auto en OV.

Wil je meer weten? Neem dan contact op met Marijn Sikken (W.M.E.Sikken-2@umcutrecht.nl) of Marlies Allewijn (M.Allewijn-2@umcutrecht.nl)

Delen is te gek!

Geplaatst in #lolreuma | Een reactie plaatsen

Echo’s van mensen

Schrijver Richard de Nooy, die jullie allemaal alleen al zouden moeten volgen omwille van zijn Useless Writer Tips (maar vooral omdat hij verdraaid goede verhalen en boeken schrijft), kwam zijn moeder tegen in een filmpje uit 1922. Zijn moeder werd geboren in 1923. De Nooy was, begrijpelijkerwijze, nogal beduusd van deze ‘ontmoeting’, maar ik herken het mechanisme. Dit blog gaat over mijn eigen vreemde ontmoetingen – ok, en een beetje over die van mijn moeder.

 

Mijn oma is al tien jaar dood, ik zie haar nog vaak. Soms zit ze bij de bushalte te wachten op de 37, net als ik, en stapt ze uit bij het Amstelstation, ook net als ik. Zij neemt de metro en ik de trein: rustig stapt ze in, ze is kleiner dan ze hoort te zijn. Daar gaat ze. Richting Gein.
Soms heeft mijn oma een grote boodschappentas bij zich, dan weer draagt ze een hoed of een ronde zonnebril. Ik zie haar veel op de Dappermarkt. Als ze praat, heeft ze een zwaar accent. Nu eens eet ze een broodje bakkeljauw, een andere keer draagt ze heel veel sieraden – allemaal nep. Bijna altijd is mijn oma donker van huid. Mij ziet ze nooit.
Mijn moeder herkent dagelijks haar broer. Italiaanse mannen, Griekse mannen, Turkse mannen, boerse mannen, stoere mannen, grappige mannen, lieve mannen en vervelende mannen: hij hoeft maar een neusbrug of haarkleur gemeen te hebben of dat is K.
‘Je spreekt hem te weinig,’ opper ik.
‘Hij belde gisteren nog,’ zegt zij. Soms zwaait ze bijna, verder heeft ze er geen last van.
Mijn moeder speelt al heel lang een spel met mijn vader. Zij wijst iemand aan, op straat of op tv, en zegt: ‘Aan wie doet hij je denken?’ Mijn vader raadt het altijd goed.
Ik probeer dit ook met mijn eigen vriend, die raadt het bijna nooit.
Natuurlijk zie ik vrij vlug dat het mijn oma niet is, daar bij de bushalte of op de markt of het station. Ik zie haar overwegend vaak in Hindoestaanse vrouwen, meestal van veel hogere leeftijd dan mijn oma ooit mocht bereiken. Altijd is het een flits, een oogopslag, heel kort. Even denk ik: ‘Dag, grote oma.’ Dan is het weg, mijn onderbewustzijn heeft weer een grapje met me uitgehaald. Wat wil het me toch vertellen, iedere keer als ik haar tegenkom?

Er zijn dagen waarop iedereen op een ander lijkt, ik loop voortdurend verschrikt rond. Steeds vraag ik me af of ik moet groeten of niet. Is het hem, is het haar, zijn mijn lenzen oud, word ik seniel?
Roos van Rijswijk beschrijft in haar Tirade-blog hoe ze een zeeman op de pont ziet staan en denkt: “Sprekend een oude leraar van me. Zo sprekend dat ik zwaai en halverwege de zwaai besluit op mijn hoofd te krabben zodat de zeeman het niet ziet, ik weet al wat er aan de hand is, het is een iedereen-lijkt-op-iemand-dag.” Daar moet ik natuurlijk aan toevoegen: een iedereen-lijkt-op-mijn-oma-dag.
Paul Edgecombe, die na zijn lange leven als bewaker van de dodencellen op The Green Mile (Stephen King) in een bejaardentehuis terechtkomt, ontdekt daar een herhaling van personages: lang na het overlijden van zijn geliefde Janice ontmoet hij Elaine, van wie hij gaat houden zoals hij hield van zijn vrouw. In een van de aanwezige verzorgers ziet hij zijn aartsvijand Percy Wetmore terug, Edgecombe herkent de sadistische en stiekeme manier van treiteren.
Het wordt nergens letterlijk gezegd, maar het is duidelijk dat Paul weet wat er aan de hand is: dit is niet zijn ouder wordende brein, dat op zoek gaat naar wat het al kende, nee: deze menselijke echo’s zijn onderdeel van de straf van God.
Doordat Paul een van Zijn wonderen heeft gedood, is hij gedoemd heel lang te leven. Hij is, zoals Elaine het zegt, ‘infected with life‘. Paul overleefde Janice en zijn kinderen, zijn kleinkinderen zijn van hem vervreemd. Ook Elaine zal hij overleven. Hoe lang hij nog heeft? Paul weet het niet, hij zit het uit.

In de film Smoke wordt een weduwnaar geconfronteerd met een foto van zijn hoogzwangere vrouw, niet lang voor haar dood. De weduwnaar herkent zijn Ellen in een snik, het is een prachtige scène: even leeft ze weer, in alle alledaagsheid, even komt er bijna een kind aan. De foto brengt zijn vrouw niet terug, maar misschien maakt dit magische weerzien het gemis draaglijker, zoals de echo’s van Paul Edgecombe het gemis zowel draaglijker als ondraaglijker maken.
Ons leven staat bol van kleine keuzes die het leven draaglijk maken. Christopher, de hoofdpersoon in The curious incident with the dog in the night-time, geschreven door Mark Haddon, bepaalt aan de hand van gekleurde auto’s of het een goede dag wordt of een slechte. Het is een van zijn regels, ooit koos hij daarvoor omdat het goed voelde – al dan niet bewust.
Op straat spelen kinderen dat ze alleen over de witte strepen van het zebrapad mogen lopen, de rest is lava. Op straat spelen kinderen dat ze de randen van de stoeptegels niet mogen raken. Vraag zo’n kind waarom het de randen niet mag raken en het heeft geen idee – het is evengoed een spel als een bezwering, een klein bijgeloof. Is het schadelijk? Welnee.
Als ik een Citroën DS zie, is dat een goed teken – in tegenstelling tot bij Christopher maakt de kleur me niet uit. Verlaat ik een roltrap, dan tap ik een keer met mijn voet. Ik weet dat de wereld niet instort als ik vergeet te tappen, maar ik tap graag. Ik tap altijd rechts. En ik zie overal mijn oma, ze echoot door in gezichten van Hindoestaanse dames. Dat is geen straf van God. Misschien kies ik ervoor haar te zien, misschien is het iets anders – een magisch weerzien. Ze maakt het leven mooier.

Opaenoma

Geplaatst in Tekst | Getagged , , , , , , , , | Een reactie plaatsen

Een eigen verhaal

Vandaag online: een interview met mij op Passionate Platform!

Tekst: Yi Fong Au
Foto: Sterre MeursYi Fong Au sprak met Marijn Sikken over verhaalzaadjes, debuteren en uniciteit.

Bron: Een eigen verhaal

Geplaatst in Overig, Uncategorized | Een reactie plaatsen

En de vluchtelingen dan?

Over waarom ik me heb opgegeven voor ‘Help! ik heb een hondenleven’

‘EN WAAROM DOE JE NIETS VOOR DE VLUCHTELINGEN?’ vroeg iemand nadat ik over het kennelplan vertelde. De toon is wellicht wat hysterisch – ik heb hem bewust overgenomen – maar de vraag niet per se verkeerd. Waarom, in tijden van oorlog en armoede en andere ellende – voel ik me geroepen om iets te doen voor asieldieren?

Goede doelen roepen bij mij altijd veel vragen op. Waar gaat het geld heen, zit het onderwerp/doel wel op deze hulp te wachten, is het slim om je in te zetten voor verbeteringen in landen hier ver vandaan als er in ons land ook nog zoveel valt te doen?
Iemand zei eens dat je de wereld alleen kunt verbeteren door klein te beginnen – met klein bedoelde ze: dicht bij huis. Daar geloof ik ook in, al geloof ik evengoed in het werk van Artzen Zonder Grenzen en Het Rode Kruis.
Ik vind het heel gaaf om te zien hoeveel mensen zich inzetten om de vluchtelingen die Nederland bereiken welkom te heten. Er worden pakketten gemaakt met kleding en knuffels en al dan niet meer, de gedachte daarachter is niets dan goed en menslievend. Toch blijkt dat niet alle onderdelen uit deze pakketten bruikbaar of zelfs maar handig zijn, staat onder meer in dit stuk op Paper. Hoe kritisch mag je op iemands goede bedoelingen zijn?

Sinds enkele jaren volg ik de actie Help! Ik heb een hondenleven van Dierenasiel Amsterdam. Dit project laat deelnemers via sponsorwerving vierentwintig uur lang in een hondenkennel doorbrengen – niet alleen wordt zo geld opgehaald voor een project binnen het asiel, ook wordt bewustzijn gecreëerd rond het leven van asieldieren. Hoe goed een asiel, met betaalde en onbetaalde medewerkers, ook voor zijn dieren zorgt, het is nooit hetzelfde als opgenomen worden in een gezin..
Dit jaar gaat het opgehaalde bedrag naar het Knappe Kneusjesplan. Centraal hierin staan een aantal asieldieren die om verschillende redenen moeilijk zijn te plaatsen. Sommige dieren hebben medische mankementen, waardoor het onderhoud ingewikkeld en duur wordt. Andere dieren hebben een treurige geschiedenis waardoor ze extra aandacht nodig hebben, misschien zelfs gedragstraining. Weer anderen zijn gewoon van de verkeerde kleur of het verkeerde ras.
Deze dieren krijgen bij adoptie een potje mee ter ondersteuning, zodat de verzorging ervan eventuele baasjes niet zal weerhouden hun hart en deuren voor deze dieren open te zetten. Op de website van Help! Ik heb een hondenleven staat helder uitgelegd hoe het project in elkaar zit. Ik ben natuurlijk maar een leek, maar mij lijkt het behoorlijk betrouwbaar.
Van mijn eigen drie katten zijn er twee kneus: Haggis is een ontzettende bange poeperd, in een asiel zou ze niemand weten te paaien. Fiep is gemankeerd, aan haar rechtervoorpootje zitten geen klauwen en slechts één nageltje. De gedachte aan overvolle asielen met dieren zoals mijn poezen kan me zomaar overvallen.

Omdat er zoveel te verbeteren valt in de wereld, dichtbij en op afstand, moet de mens filteren. Als ik ervoor kies geld over te maken, doe ik dat dan aan de vluchtelingen of aan KiKa of kies ik voor de dieren? En als ik niets overmaak, omdat ik aan het einde van mijn geld nog een stuk maand overheb, moet ik me daar dan voor schamen?
Sommige mensen geven geld en dat is fantastisch, anderen willen Iets Doen. Ook ik wil Iets Doen – en wat ik kan doen, is me laten opsluiten in een kennel. Niet omdat ik vluchtelingen niet belangrijk vind of omdat KiKa me niets interesseert, maar omdat ik dit ook belangrijk vind. Dit is mijn kleine begin.
Wil jij mij, en mijn partner in crime Lauralouise, helpen – en daarmee ook de Knappe Kneusjes in Dierenasiel Amsterdam? Dat kan hier.

Lauralouise en ik op bezoek bij Dierenasiel Amsterdam. Dit is de buitenkennel waar we 30 minuten worden gelucht.

Lauralouise en ik op bezoek bij Dierenasiel Amsterdam. Dit is de buitenkennel waar we 30 minuten worden gelucht.

Fiep. Hier zie je ook haar zielige pootje.

Fiep. Hier zie je ook haar zielige pootje.

Haggis: altijd nerveus en nooit ontspannen.

Haggis: altijd nerveus en nooit ontspannen.

Geplaatst in Tekst, Uncategorized | Een reactie plaatsen

Alles is enkel

N.a.v. het (amper) zien van de film Blow Up (1966). Minor spoilers.

Meer dan de eindscène heb ik niet gezien van de film. Die dag was alles enkel, zoals de laatste maanden verrassend vaak alles enkel is – randfactoren die een kijkervaring beïnvloeden.
Met veel moeite bereikte ik die ochtend de eerste etage, ik was als eerste en wachtte op de rest van de werkgroep met koffie en medicatie bij de hand. Later moesten we, omdat de dvd in het klaslokaal niet werkte, twee verdiepingen naar beneden.
Er was geen lift, oude gebouwen zijn krengen, het lukte me niet ongezien de twee wenteltrappen te nemen. Sowieso waren het trappen die ik niet moest lopen, maar ja, kom zeg Sikken, wanneer laat jij jezelf ergens door tegenhouden?
Iemand vroeg hoe het ging, iemand kreeg maar net een antwoord.
Beneden stond het geluid te hard. Ik moest plassen. Die trap moest ik zo ook weer op.
Misschien stond ik niet open.

Camera’s zijn een perfect medium voor mensen die zoeken naar een vorm van schijncontact: de lens waardoor de fotograaf naar zijn onderwerp kijkt, creëert afstand. Sommige fotografen zoeken een manier om die afstand te overbruggen, voor anderen is het juist de enige manier om naderbij te komen. Argumenten heb ik (nog) niet, maar de blonde jongen uit Blow Up, slenterend door het park met zijn camera aan zijn arm, lijkt me er een van de laatste soort.
Een pick-up vol hysterische jongelui rijdt de scène in. De groep schreeuwt uitgelaten, iedereen is wit geschminkt. Schmink is, net als groepsvorming, ook een manier om afstand te creëren.
Zodra de pick-up stilstaat, stappen de jongelui uit. Ze rennen naar een omsloten tennisbaan. Daar stopt hun geluid: twee van hen, een jongen en een meisje, maken zich los van de groep en gaan de tennisbaan op. Ze hebben geen spullen bij zich, dus spelen ze luchttennis – er wordt tennis gemimed.
De rest van de groep kijkt toe aan de rand van het hek, moedigt zonder stemgeluid aan. De blonde jongen, ook aan het hek, krijgt een gebaar van het spelende meisje: ze haalt haar schouders op. Hij knikt haar toe, een beetje verlegen.
Even later gaat de bal over het net. De blonde jongen moet hem halen.
Ook zonder de hele film te hebben gezien, weet je dat dit zijn allesbeslissende moment is. Gaat hij in het spel mee, legt hij contact? En zo ja: wordt dat dan geaccepteerd? De jongen loopt het grasveld op tot waar de onzichtbare bal ongeveer naartoe is gerold. Hij pakt in het niets en gooit in het niets terug, volgt zijn worp met zijn ogen.
De groep komt niet meer in beeld, maar een zacht getik vult de achtergrond. Tennis?
De jongen lacht een beetje. Hij staat open.

Op dagen dat alles pijn is, ga ik dicht. Niets is dan zo moeilijk als contact leggen met de buitenwereld. Na al die tijd reuma weet ik nog steeds niet goed hoe ik een enkeldag en alles wat daarbij hoort – dat lelijke manke lopen, het denkbeeldige scheermesje dat de binnenkant van mijn voet bewerkt, dit kribbige zwakke ding dat ik dan ben – met anderen moet delen.
Antwoord geven op de vraag hoe het gaat, is al bijna te veel.
Mijn gezicht wordt erdoor geschminkt, ik draag een pijnmasker. Mijn lichaam reageert niet alleen op het scheermesje zelf, maar ook op mijn terugtrekkende beweging – hoe harder ik mijn best doe de wereld af te wijzen, des te meer mijn lijf het anderen wil laten zien.
Daar wordt op gereageerd. Iemand gooit een bal over mijn net, iemand vraagt me contact te leggen. Mijn eerste gevoel is: dat kan ik niet. Kan het zijn dat niet afstand, maar juist contact het belangrijkste is op dagen dat alles enkel is? Ik moet die bal eens teruggooien.

http://www.youtube.com/watch?v=YgsiCjU0HQ8

Geplaatst in #lolreuma, Tekst | Getagged , , | Een reactie plaatsen

De hoed van Marijn

Mijn fantastische vriendin Francisca is een crowdfunding gestart om mij en mijn droomhoed bij elkaar te krijgen. Altijd al eens aan een goed doel willen doneren, maar was je bang dat het geld niet goed terecht zou komen? Dit is je kans: je geld gaat rechtstreeks naar mijn hoofd. In de vorm van die hoed. Die hoed! Ik ben verliefd. Op de hoed, maar ook op Francisca, die dit allemaal heeft verzonnen <3

Klik op de foto om naar de site te gaan!


Geplaatst in Overig | Een reactie plaatsen

Nieuws

Facebookgesprek, 2 maart 2015: ‘Jouw verhalen zijn goed, maar nooit leuk.’
Ik doe te weinig met dit blog, ik weet het. Maar even wat nieuwtjes:

– 2 maart 2015 verscheen mijn korte verhaal ‘Vakantie’ op de website van Flash Europe. Bijzonder is dat het in drie talen te lezen is: Nederlands, Engels en Chinees. Meer informatie over dit bijzondere uitwisselingsproject staat op de website van Write Now!, je komt bij het verhaal door op de illustratie te klikken:

Artwork credit:  范乃月, Beijing Film Academy

Artwork credit:
范乃月, Beijing Film Academy

– Ik schrijf nog steeds columns voor CultuurBewust.nl, maar dat is veranderd in Cleeft.nl – ik zal mijn linkjes updaten zodra de site naar behoren werkt.
– Zaterdag 7 maart aanstaande draag ik voor tijdens het Nijmeegs Boekenfeest. Dat doe ik namens cultureel digitaal magazine de Optimist, waarin ik eerder twee verhalen publiceerde. Het blokkenschema staat hier. Wees erbij! Kun je mooi kijken of die uitspraak bovenaan dit stukje klopt.

Binnenkort weer een blogje!

Geplaatst in Overig | Getagged , , , , | Een reactie plaatsen

Kijken of doen

[youtube=http://www.youtube.com/watch?v=_J9uoLMhMhs]

In een stuk op De Correspondent vraagt Lynn Berger zich na het zien van de IDFA-documentaire Something better to come, over kinderen die op een Russische vuilnisbelt wonen, af wat ze ermee moet: “Ja, ik vind het heftig om te weten dat er mensen zijn die zo leven. En ook goed, ergens, dat ik me daar nu ‘bewust’ van ben – het soort zelffeliciterend bewustzijn dat ik bij wel meer IDFA-gangers meende te bespeuren, tevreden dat we het leed van de wereld niet onopgemerkt voorbij lieten gaan. Maar wat heb je aan dat bewustzijn als je niet, vervolgens, in het vliegtuig naar Moskou stapt om de mensen op de Svalka broodjes te geven, of bij de burgemeester van Moskou een petitie in te leveren?”

Veel mensen in mijn omgeving reizen de wereld over, steeds opnieuw, blijven maanden weg. Reizen is iets anders dan vakantie vieren, er moet ontdekt worden. Vaak komen deze wereldwandelaars met grote ogen terug, vol van wat ze hebben gezien (armoede, discriminatie, onrecht) om daar, eenmaal weer gewend aan het Nederlandse welvaartsritme, niets mee te doen. Maar die heftige indrukken blijven niet heftig, ze vlakken af en verliezen hun kracht. Uiteindelijk treedt er zelfs bij de grootste goedmensen een afsterven van bewustzijn op.
Als je in de ogen hebt gekeken van gedrogeerde tijgercubs, van mensen die zonder proces zijn gevangengenomen, van doodzieke kinderen, en je doet daar vervolgens niets mee – wat deed je dan tijdens je reis anders dan een beetje lopen dierentuinen, een beetje parasiteren? Schept kennis geen verantwoordelijkheden? En de dingen waar je echt niets aan kunt doen, moet je die wel allemaal willen zien?

Ik weet niet wat ik kan doen, na het zien van Waltz with Bashir, behalve – en ik vind het maar een zwaktebod – erover schrijven. Er valt heel wat over de documentaire te zeggen. Natuurlijk gaat het in eerste plaats over de oorlog in Libanon, begin jaren tachtig, en in het bijzonder over de slachting in Sabra en Shatila. Ook gaat de film diep in over de vloeibaarheid van het geheugen. Herinneringen, zo blijkt, zijn helemaal niet statisch.
Hoofdpersoon Ari, tevens schrijver en producer van de film, bezoekt in Waltz with Bashir soldatenmakkers van weleer om erachter te komen wat zijn aandeel in de slachting was. Directe aanleiding hiervoor, en daarom de opening van de documentaire, is de terugkerende nachtmerrie waarover zijn vriend Boaz hem vertelt: zesentwintig wilde honden rennen door de stad, ze komen voor hem, ze willen bloed. Als de honden bij zijn werk aankomen en Boaz op het punt staat ‘uitgeleverd’ te worden, ontwaakt hij.
Boaz heeft de droom sinds tweeëneenhalf jaar, de gebeurtenis waartoe hij te leiden is dateert van twintig jaar eerder. Tijdens de oorlog doodden soldaten bij het binnenvallen van dorpen de honden, zodat eventuele terroristen niet door geblaf werden gewaarschuwd. Boaz schoot zesentwintig honden neer.
Ari realiseert zich dat hij zich niets uit die tijd herinnert. Al gauw volgt zijn eerste flashback.

Tijdens het kijken dacht ik regelmatig aan Hadashi No Gen. Net als in Waltz with Bashir verhaalt Hadashi No Gen over een traumatische oorlogsgebeurtenis, dat het is gefictionaliseerd en geanimeerd doet niets af aan de urgentie ervan.
Toch lijken beide films vooral in veel opzichten niet op elkaar: zo gaat Hadashi No Gen over de atoombom op Hiroshima en is het een verfilming van een graphic novel – de auteur maakte de verwoesting van de stad als kleine jongen mee. Hadashi No Gen is in bepaalde opzichten gruwelijker dan Waltz with Bashir, gruwelijk omdat de hoofdpersoon een kind betreft, gruwelijk omdat er geen enkel mededogen wordt getoond met de kijker.

Opvallend hoe een tussenmedium als tekenfilm, dat nooit de werkelijkheid kan overtreffen, toch zo hard kan binnenkomen. Geloof je me niet? Kijk de tien minuten durende scène waarin de bom valt, een hond smelt, een vader en zusje bezwijken onder een brandende balk, zombieachtige figuren door de stad dolen omdat niemand ze nog heeft verteld dat ze dood zijn – je maag ligt stil.
Waltz with Bashir overstijgt de oorlogsverslaggeving niet alleen door het gekozen format, het vervreemdende effect van de tekenstijl, maar doet dit ook inhoudelijk: dit is niet zomaar een film, dit is een essay met grote literaire waarde. De film gaat immers ook, en misschien wel hoofdzakelijk, over de flexibiliteit van het geheugen. Het is een zoektocht, een onderzoek – niet voor niets vraagt Ari zich af waarom hij Boaz’ droom nodig heeft om zijn eigen flashbacks aan te wakkeren.

Sommige kijkers zullen afhaken bij het trage verteltempo, de haperende dialogen of de vele bizarre dromen en droombeelden. Zij die ervoor openstaan, worden beloond met een kijkervaring die niet alleen van historisch belang is, maar ook persoonlijke waarde kent: het zet je eigen geheugen in een ander licht. Wat houd jij voor jezelf geheim, waar komen jouw obsessies vandaan en wat betekenen ze?
Het meest indrukwekkende aan Waltz with Bashir, hetgeen waardoor het absoluut dat denigrerende etiket ‘tekenfilm’ van zijn rug mag krabbelen, is het moment waarop de animatie stopt. Ari heeft zijn geheugen terug, hij kent zijn aandeel. Ook weet hij waarom de oorlog hem zo blijft bezighouden. Wat je vervolgens te zien krijgt, is geen tekenfilm. Wat je ziet is niet geanimeerd of gefictionaliseerd, maar actual footage van na de slachting. Je maag ligt er stil van.
En zoals Lynn Berger zich in haar column op de Correspondent afvraagt wat ze opschiet met het zien van de zoveelste ellendige documentaire, rest alleen nog de vraag wat je hiermee moet doen.

Geplaatst in Tekst | Een reactie plaatsen

Over Leviathan: een chronisch gebrek aan verlossing

Wanneer het om films gaat, heb ik een lichte voorkeur voor het naakte uitzichtloze. Anders dan bij literatuur, waar ik beslist minder moeite heb met enige vrolijkheid en nuance, of muziek, waarnaar ik voornamelijk luister om te kalmeren (dat dit laatste het best lukt bij Rammstein is weer een ander verhaal) is een film voor mij pas echt geslaagd als ik er een emotionele kater aan overhoud.
Waar die voorkeur vandaan komt? Geen idee.
Regisseurs als Ulrich Seidl, Lars von Trier en Michael Haneke reken ik tot mijn helden en buiten hun oeuvres spreek ik met grote regelmaat enthousiast over The Plague Dogs, Deliverance en Calvaire, van welke ik de laatste twee geïnteresseerden graag aanbeveel onder de noemer ‘varkens neuken’.
Sinds afgelopen vrijdag kan ik het Russische Leviathan aan dit favorietenlijstje toevoegen.
Wat deze films en een groot deel van het werk van de genoemde regisseurs gemeen hebben, is een chronisch gebrek aan verlossing. Niet alleen dat, je wordt als kijker zelfs behoorlijk bestraft voor het hopen op iets dergelijks: in Funny Games van Haneke wordt moeiteloos door de vierde wand gebroken om de kijker te wijzen op zijn eigen verlangens, hypocrisie en medeplichtigheid. In boeken komt een dergelijk moraalmoment vaak ongeloofwaardig over, doordat het lijkt of de schrijver het overneemt van het personage – ‘zo, en nu ga ik even wat zeggen’. In Funny Games, waarover je zou kunt beweren dat Haneke het zelf even overneemt, is de truc even hooghartig als cynisch. Het is effectief.
De films zijn allen stuk voor stuk duidelijk in wat ze de kijker willen overbrengen. Natuurlijk kun je een en ander dubbelzinnig opvatten – zie Antichrist of Dogville van Lars von Trier of Das Weisse Band van Haneke – maar het gevoel, de premisse, is helder. De regisseurs zijn niet te beroerd enige opvattingen over het leven met geweld in je gezicht te smeren en dit van begin tot eind te herhalen – nogmaals, zie Funny Games.
Paradies Liebe van Seidl begint met een tergend lange scène waarin een stel geestelijk onfortuinlijken een rit in de botsautootjes beleeft. Die rit is nogal klinisch en onsmakelijk dichtbij gefilmd, je kijkt naar iets waar je eigenlijk niet naar zou moeten willen kijken – of in ieder geval niet op deze manier, het is even intiem als een masturbatie-scène. Deze setting komt niet letterlijk terug in de film, de film zou prima zonder kunnen, toch is hij belangrijk: hij zet de kijker in de juiste stoel, namelijk die van het fysieke ongemak.
Der Siebente Kontinent, naar mijn idee Haneke’s beste, doet iets soortgelijks. Deze film, over een gezin dat zelfmoord pleegt, begint met een minuten durende scène in een wasstraat. Er gebeurt niets, het gezin zit gewoon met zijn drieën in een auto, en tegelijkertijd gebeurt alles – strikt genomen is het een samenvatting van wat komen gaat, niet letterlijk maar emotioneel. Tegelijkertijd is het een prachtig contrast, zo’n scène waarin iets wordt schoongemaakt terwijl de rest van de film uitsluitend destructie in beeld brengt. De scène in de wasstraat wekt een even desolaat gevoel op bij de kijker als de scène waarin de vader het aquarium sloopt.

Dan Leviathan, een film waarin men al tijdens de eerste minuten aanvoelt dat hier enkel verliezers uit zullen komen. Prachtige shots van een extreem lege omgeving dragen bij aan een gevoel van onrechtvaardigheid, van uitzichtloosheid, van (geestelijke) armoede.
Sterk aan Leviathan vond ik dat het een vrij rechtlijnig verhaal was. Gebeurtenis volgde op gebeurtenis op gebeurtenis tot de film op een gegeven moment afgelopen was. Wanneer je dacht dat het niet erger kon, werd het toch nog een tandje erger. Er was, net als in Der Siebente Kontinent, Calvaire en Paradies Liebe, geen ruimte om een en ander anders te interpreteren. Licht aan het einde van de tunnel was er zeker niet.
Als toetje in Leviathan werd de boodschap nog even als een koude sneeuwbal in het gezicht van de kijker gewreven met een kerkscène die veel langer duurde dan noodzakelijk was. Lag het er dicht bovenop? Ja. Is dat erg? Nee. In een tijd waarin films niet metaforisch, moraal-neutraal of open genoeg kunnen zijn, is het behoorlijk verfrissend.

[youtube=http://www.youtube.com/watch?v=AGM73TuKCg4]
Der Siebente Kontinent

Meer meninkjes en ideeën over films? Zie hier, hier en hier.

Geplaatst in Tekst | Getagged , , , , , , , , , , , | Een reactie plaatsen