Waarom ik gek op mijn infuus ben

(#Lolreuma is inmiddels te bestellen en ik ben al enige tijd gestopt als columniste voor Youth-R-Well.com, maar dat wil nog niet zeggen dat ik ben uitgeschreven over reuma.)

Vanmorgen kreeg ik mijn infuus. Nog altijd gaan er vele neuroses aan de injectie vooraf, maar er zit iets behoorlijk paradoxaals aan mijn omgang met de spuit zelf. Laat ik het maar gewoon zo zeggen: ondanks mijn prikangst ben ik enorm aan mijn infuus gehecht – ik kijk er iedere maand weer naar uit om naar het UMC te rijden en op D2-West ‘aan de lijn’ te liggen, al is het maar voor anderhalf uur.
Waarom, zul je je misschien afvragen? Omdat die anderhalf uur het voor mij echt maakt.

Onlangs is het Reumafonds een prachtige campagne gestart, die als doel heeft (jeugd)reuma, en dan met name de ongrijpbaarheid ervan, onder de aandacht te brengen. Mijn lieve vriendinnetje Marloes zit in één van de filmpjes en daarmee vormt zij één van de gezichten van die campagne. Dat doet ze erg mooi en goed, kijk maar.
Die ongrijpbaarheid is iets waar ik zelf ook veel last van heb. Als ik een goede dag heb, zie je het nauwelijks aan me. Ik heb niet veel zwellingen, draag nog wel eens kekke laarsjes (ja echt, ik heb kekke laarzen, ze zijn zilver) en soms loop ik redelijk recht. Dan heb je geen idee. Op slechte dagen laat ik me niet gauw zien.
Wanneer ik een vreemde moet uitleggen wat ik heb, ben ik altijd koortsachtig op zoek naar bewijs, naar een beeld of een woord dat precies de kern van het hebben van reuma samenvat, zonder dat ik daarvoor te diep moet ingaan op zaken die mijn gesprekspartner niets aangaan (zoals: hoe ik aan mijn geld kom, hoe mijn dag eruitziet, of mijn vriend het allemaal wel begrijpt en OF IK NIET EENS EEN BAAN MOET GAAN ZOEKEN?!!).
Strikt genomen zoek ik iets dat mijn ziekte legitimeert, iets dat de reuma precies op de juiste plek in de pikorde van het ziek-zijn zet – alles om er maar voor te zorgen dat er niet wordt gereageerd met: ‘joh, maar dat valt toch allemaal wel mee?
Het infuus doet dat. Zodra iemand duidelijk wordt dat ik een ziekte heb waarbij het nodig is dat ik één keer per maand een paar uur op dagbehandeling doorbreng, dat ik één per maand aan een infuus lig, begrijpt diegene de omvang van mijn afwijking beter. Dan is er geen twijfel meer over ernst of ongrijpbaarheid. Er is vaak zelfs helemaal niet zoveel onbegrip meer. (Onbegrip is trouwens iets anders dan het hele plaatje niet kunnen bevatten. In die laatste zit niet per se onwil. Onbegrip heeft in de kern vaak van alles te maken met onwil.)
Ook tegen mezelf moet ik soms hardop zeggen: ‘Ik heb een ziekte waarbij het nodig is dat ik op mijn 23e (!) elke maand een ochtend in het ziekenhuis aan een infuus lig. Daar is niets aanstellerigs aan.’ Gewoon, omdat dat het echt maakt. Dat scheelt een hoop binnenwrok. Soms maakt het het accepteren van de reuma net iets minder moeilijk.
Daarbij werkt die hele handel ook nog eens als een tiet.

Dit bericht is geplaatst in #lolreuma met de tags , , , , , , , . Bookmark de permalink.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *