Reumarijn (haha, woordgrap)

Omdat het vandaag Wereldreumadag is – voor jou dan, gezonde lezer, voor mij is het dat iedere dag – hier een stuk over reuma, joepie! In juni 2015 stond ik in Rome om tijdens het EULAR-congress te vertellen over mijn ziekte, hoe ik ermee omga, en hoe patiënt participatie aan het opkomen is in het kinderziekenhuis waar ik zelf lang patiënt ben geweest. Dit (licht aangepaste) stuk gaat over hoe ik, door mijn reuma met anderen te delen, leerde om mijn patiënt-zijn onder te brengen in wie ik ben.

Mijn naam is Marijn Sikken, ik heb jeugdreuma sinds mijn vroege jeugd. Hoewel de ziekte zelf in remissie is, heb ik veel last van restschade: ik ben nooit pijnvrij. Ik heb bijeffecten in mijn rechteroog, mijn pijnpunten zitten in beide knieën en linkerenkel, ik heb veel last van mijn kaken.
Op dit moment ben ik niet goed in staat betaald te werken. Ik word snel ziek en moe soms heb ik uit het niets een ontsteking of infectie: mijn hoofd is nog niet half zo onvoorspelbaar als mijn lichaam. Gelukkig kan ik schrijven terwijl ik in bed lig met wat katten en Netflix.
Om kort te gaan: beïnvloedt mijn ziekte mijn dagelijks leven? Absoluut. Ben ik een gelukkig mens? Zeker weten. Ik heb een geweldige jeugd gehad, ook in ziekenhuistijden. Vandaag de dag ben ik mijn eigen dromen aan het vervullen.
Maar opgroeien met reuma – wat veel ziekenhuisbezoek betekende, zorgde voor schooluitval en maakte dat ik vaak niet kon afspreken met vrienden – heeft zijn invloed gehad. Ik heb misschien harder moeten vechten om te komen waar ik nu ben. Nu ik daar ben aangekomen voelt het geweldig, maar ik ben nooit dankbaar: ik zie waar mijn aandoening me sterker heeft gemaakt en dat is prima, maar ik voel me niet gezegend over het feit dat hij er is.
Ik voel me gezegend dat mijn harde werk loont, dat ik opgroeide in een heel betrokken gezin, dat mijn ouders me nooit hebben geslachtofferd. Ik voel me gezegend te zijn behandeld in een ziekenhuis waar men de expertise had om het leven van chronisch zieke kinderen te verlichten: ik ben zo dol op mijn voormalige zorgverleners dat ik nog steeds met ze in contact ben. Als voorzitter van de jeugdreuma-patiëntenraad, die mijn kinderartsen hebben opgericht, bezoek ik mijn oude ziekenhuis met enige regelmaat. Vanuit mijn oude ziekenhuis werkte ik aan een bijzonder project, Grillig en toch Betrouwbaar, wat de invloed van het onvoorspelbare aan chronisch ziek-zijn bij jongeren in kaart brengt. Ik werkte hierin samen met mijn oud-kinderartsen.
Het moge duidelijk zijn dat mijn directe omgeving altijd aardig en begripvol naar me is geweest. Maar er is ook een buitenwereld, waar nog altijd veel vooroordelen en misvattingen bestaan over jonge mensen met reuma en aanverwante ziekten.
Laat me iets vertellen over hoe ik omga met die buitenwereld.

Een tijd geleden scrollde ik door mijn Facebooktimeline en kwam daar een getagde foto van Dr. Wulffraat tegen. Dr. Wulffraat is kinderreumatoloog in het WKZ te Utrecht. De foto was genomen in een van de behandelkamers in het WKZ door een meisje dat lachend naast dr. Wulffraat stond. ‘De liefste dokter ter wereld!!!’ luidde het bijschrift.
Als jonge patiënten je toevoegen op Facebook, doe je het als arts behoorlijk goed.
Dit meisje liet haar ziekte zien, ze schaamde zich er niet voor. Dat is dapper, veel patiënten worstelen immers met welk gedeelte van zichzelf ze aan anderen (collega’s, familie, vrienden) laten zien en welk gedeelte niet: hoeveel van je aandoening verberg je voor je omgeving? En waarom? Deze worsteling komt bovenop het dealen met de ziekte zelf.
Lange tijd vertelde ik zo min mogelijk aan mijn vrienden. Ik zei heus dat ik naar het ziekenhuis moest, maar vertelde niet wat er precies ging gebeuren: dat ik bang was dat mijn oog achteruit was gegaan of dat er sprake was van een operatie. Ik vertelde last minute dat ik toch niet meekon naar de stad maar ik vertelde niet over de vermoeidheid die dat veroorzaakte, of de pijn.
Ik denk dat ik mijn vrienden nooit echt over pijn heb verteld. Maar deze dingen horen ook bij mij – ze zijn net zo goed onderdeel van wie ik ben als mijn liefde voor katten, kaas en Rammstein.
Mijn vrienden kenden maar de helft van mij.
Wijsheidje tussendoor: je kunt geen compassie van anderen verwachten als ze het niet weten.
Op zeker moment begon ik die andere helft met mijn vrienden en kennissen te delen. Ik schreef columns over leven met reuma voor Youth-R-Well.com. Mijn eerste stuk ging over mijn kinderarts, dr. Prakken, die ik nog steeds dr. Simba noem. Ik schreef over een heleboel dingen, zoals bloedafnames (ik ben nog altijd een bange poeperd waar het naalden betreft); over knappe verplegers; over de transitie naar het grote-mensen-ziekenhuis; over schoenen. Ik schreef over de verdrietige dingen, de onhandige dingen (zoals hoe vaak ik naar het ziekenhuis ga en vergeet mijn benen te scheren), de saaie dingen. Door erover te schrijven, leerde ik mezelf hoe ik met mijn aandoening kon omgaan. Nog steeds krijg ik berichten van patiënten die de bundels Poezenoren en #Lolreuma hebben gelezen en er troost uitputten. Daar ben ik trots op.
Mijn niet-zieke vrienden en kennissen lazen de columns ook. Het hielp. Als ze me een tijdje niet hadden gezien, konden ze online lezen waarom dat was. Dan kreeg ik berichten als: ‘Meid, we zijn er hoor. Geef een belletje en we brengen chocola.’
Later begon ik foto’s te nemen, precies zoals het meisje in de behandelkamer bij dr. Wulffraat. Ik doe het nog steeds en plaats deze infuusselfies op Twitter, Facebook, Instagram of op mijn blog. Waarom? Omdat ik de gezonde mensen in mijn omgeving alles over reuma kan vertellen maar ze zullen het niet zien tot er echt een buisje uit mijn arm komt. Ze begrijpen mijn hele ik pas als ze me in een rolstoel hebben gezien, grapjes makend of niet.
Ik probeer vrolijke foto’s te maken, grappig waar mogelijk, om het ongemak te neutraliseren dat rond een onzichtbare ziekte hangt – ongemak dat de kamer insluipt als mensen er oncomfortabel onder zijn, als ze echt het goede willen vragen of zeggen maar niet weten hoe. Weten jullie hoeveel mensen er per ongeluk ‘gefeliciteerd’ zeggen in plaats van ‘gecondoleerd’? Dat is hetzelfde ongemak, de enige manier om het te bevechten is door er niet te moeilijk over te doen.
Wanneer ik mezelf nu post in een ziekenhuisstoel krijg ik reacties en foto’s terug van andere patiënten, we vinden elkaar onder de hashtag #lolreuma. Dat is zoiets als #lolcats maar dan met reuma. Op internet is niemand alleen, ook patiënten niet.
Ten slotte bracht ik mensen naar binnen. In plaats van mezelf te verstoppen wanneer mijn lichaam me in de steek liet, nodigde ik anderen uit: ‘Ik loop als een auto-ongeluk maar als je zelf je drinken kunt pakken, kunnen we een film kijken,’ dat werk.
Een van de eerste keren dat ik dit deed, nodigde ik een vriendin uit die me eigenlijk alleen van goede dagen kende – zij is levendig en wild en als we samen iets gaan doen, gebeuren er nog wel eens dingen die niet noodzakelijkerwijze slim of volwassen zijn. In plaats van dat we luidruchtig een café overnamen, zaten we dit keer op de bank. Na een paar minuten stilte raakte ze mijn arm aan en zei: ‘Het is wel erg deze keer, hè?’
Een andere vriendin ging mee naar een van mijn eerste infusen. De verpleegster miste twee keer achter elkaar mijn ader – ik had zoiets van: ‘Oké veel geluk de volgende NOOIT MEER, ik ga naar huis.’ Nadat ik klaar was met tieren, zei mijn vriendin: ‘Laten we het nog een keer proberen.’
Dat deden we. Het werkte.

Ik vertel dit niet omdat ik het zo fantastisch doe allemaal, maar omdat het niet uitmaakt hoe geweldig je dokters zijn of hoe betrokken je familie is: een patiënt worden, je ziekte inbedden in je karakter en identiteit, is iets dat je zelf moet doen. Alles wat ik nodig had – goede zorg, lieve ouders, leraren die meedachten in plaats van tegenwerkten, geweldige vrienden – was aanwezig. Alleen het laatste stukje, precies dat stukje dat het meisje op Facebook al zo knap deed, moest ik nog doen. Ik moest nog leren om tegen mezelf en anderen te zeggen dat ik Marijn ben. En dit is mijn aandoening.

schermafbeelding-2016-10-12-om-08-27-56

Dit bericht is geplaatst in #lolreuma. Bookmark de permalink.

2 reacties op Reumarijn (haha, woordgrap)

  1. Angela schreef:

    Met voeding kan je veel bereiken. Beterschap <3

  2. Marijn Noten schreef:

    Mooi geschreven!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *